Langer zelfstandig thuis wonen?

Mijn bijdrage op de informatieavond over langer zelfstandig thuis wonen op 30 mei 2018 in de Vriezenhof te Vriezenveen. Vanuit verschillende invalshoeken werden de vragen en dilemma’s rond langer zelfstandig thuis wonen verkend. De andere bijdragen kwamen van de burgerlijke gemeente en van de thuiszorg.

Mij is gevraagd om vanavond iets te zeggen over de ethische en morele vragen rond het thema van langer zelfstandig thuis wonen. Misschien is het goed om maar te beginnen met een persoonlijk verhaal. Want dat is een eerste belangrijke gedachte: ‘de’ oudere of ‘de’ lichamelijk beperkte bestaat niet. Het gaat altijd om mensen met hun eigenheid en geschiedenis. Misschien delen we vragen of staan we voor vergelijkbare keuzes, maar iedereen wil gekend zijn in haar of zijn eigen verhaal.

De breekbaarheid van de oude dag

Mijn ouders hadden in hun laatste levensfase te maken met forse zorgen over hun lichamelijke gezondheid. Die zorgen dienden zich onverwachts en groots aan. Op vakantie in Duitsland kreeg mijn moeder een herseninfarct, waar ze niet goed van herstelde. Ze waren beiden achter in de 60.

Mijn ouders hadden hun ouder worden anders voorgesteld. Mijn ouders waren, sinds mijn vader met de VUT was, actief en levenslustig. Veel fietsen en wandelen. Een mooi huis in Ermelo. Graag op bezoek bij de kinderen of kleinkinderen. Weliswaar had mijn vader problemen met zijn hart en met zijn nieren, maar de rust en vrijheid leken hem goed te doen.

Toen mijn moeder een CVA kreeg, veranderde hun, maar ook onze wereld. Eerst waren er de acute zorgen: zal mijn moeder het infarct overleven? Na de eerste spannende dagen het duidelijk werd dat ze het zou overleven, kwamen de volgende vragen. Wat is de schade? Waar kan ze revalideren? Na een periode van revalideren kwam het besef: mijn moeder is rolstoel gebonden en zal hier ook niet meer uit komen.

Er brak een nieuwe, heftige fase aan. Een fase met allerlei praktische vragen: kan mijn moeder thuis wonen? Kan mijn vader haar voldoende ondersteunen? Is het huis in Ermelo wel geschikt? Welke aanpassingen moeten er plaatsvinden?

Naast deze vragen moesten mijn ouders ook aan de slag met de psychische gevolgen van de plotselinge veranderingen. Het infarct was een traumatische ervaring en dat laat sporen na. De schrik en de teleurstelling moesten verwerkt worden.

Maar er dienden zich ook existentiële levensvragen aan. Mijn vader en moeder moesten hun visie op hun oude dag volledig bijstellen. Geen mooie ritjes samen, maar 24 uur, 7 dagen per week, mantelzorg geven en mantelzorg ontvangen. Voor mijn vader was deze omslag makkelijker te maken dan voor mijn moeder. Hij beet zich vast in zijn nieuwe taak. De zorg voor mijn moeder. Het gaf zijn leven betekenis en vulde zijn dagen. Voor mijn moeder was de glans van het leven af en hoefde het niet meer zo nodig. Ze deed haar best, maar de sombere ondertoon bleef.

Juist de praktische vragen hielpen om weer grip te krijgen op het leven. Thuiszorg. Een extra beugel. Een verhoogd toilet. Een aangepaste auto. Tegenslagen bij aanvragen riepen frustratie en grote emoties op. Zoals die keer dat de aanvraag voor de invalidenkaart verlengd moest worden, maar dit alleen kon volgens de burgerlijke gemeente als mijn moeder zelf naar het gemeentehuis zou komen.

Het thuis blijven wonen bleek ingewikkelder naarmate de jaren verstreken. Het huis in Ermelo had de slaapkamer op de bovenverdieping en was ongeschikt voor mijn moeder. Er volgde een verhuizing naar een appartement in Duiven. De gezondheid van mijn vader werd echter snel slechter. Opnieuw volgde er een verhuizing. Nu naar een verzorgingshuis in Velp. Ze waren toen rond de 74 jaar. Het was een verdrietige verhuizing. Geen van beiden wilde hier naar toe, maar vanwege toegenomen zorgvraag was deze stap noodzakelijk. Wat het voor mijn ouders lastig maakte, was dat het appartement klein was, en zij zich niet thuis voelden. In deze fase waren mijn ouders terneergeslagen en somber.

Verrassend genoeg kwam er een nieuw perspectief. Mijn vader kreeg een ander medicijn, zijn nieren knapten op en hij kreeg weer meer energie. Mijn ouders besloten opnieuw te gaan verhuizen, nu naar een appartement bij Sonnevanck in Harderwijk. Een mooi ruim appartement voor echtparen van wie een van beide lichamelijk beperkt is. Mijn ouders leefden op en hadden nog enkele goede jaren samen. We zagen allemaal dat mijn vader op enig moment niet meer in staat was om voor mijn moeder te zorgen. Hij wilde echter beslist niet opgeven. Zorgen was zijn levenstaak geworden. Na veel intensieve gesprekken was hij bereid om hen beiden in te schrijven voor een verpleegtehuis in Arnhem. Een dag na zijn overlijden kregen we bericht dat er plaats was.

Mijn moeder verhuisde een week na de uitvaart naar het verpleegtehuis, waar zij anderhalf jaar later overleed.

Lessen

Het verhaal van mijn ouders laat een aantal dingen zien. Allereerst het belang van een goed evenwicht in zelfstandig wonen en de juiste aanpassingen en ondersteuning. In Duiven was er te weinig zorg, in Velp was het te weinig ‘thuis’. In Harderwijk was er een goed evenwicht dat de levensvreugde van mijn ouders ten goede kwam. Helaas werd door bezuinigingen de zorg teruggedraaid in dezelfde periode dat mijn vader weer slechter werd.

In de tweede plaats het belang van de gezonde partner als mantelzorger. We hadden als kinderen of buren nooit de zorg voor mijn moeder op ons kunnen nemen. Langer zelfstandig thuis wonen kon alleen bij de gratie van de relatieve gezondheid van mijn vader als mantelzorger.

In de derde plaats is de communicatie van de burgerlijke gemeente en van de zorg van groot belang. Op het moment dat je hulpbehoevend wordt, moet je het beeld van jezelf bijstellen. Het maakt je kwetsbaar. Zakelijkheid en bezuinigingen staan haaks op de behoefte van de kwetsbare hulpvrager. Voor jezelf erkennen, aan jezelf toegeven dat je het niet langer alleen redt, is vaak een enorme stap. De reactie van gemeente en zorg op deze kwetsbaarheid zal in het verloop van het proces bepalend zijn.

Tot slot: terugkijkend gingen we als gezin vaak van crisis naar crisis. In zekere zin liepen we geregeld achter de feiten aan. De CVA en de gevolgen daarvan overvielen ons. Hoewel een van mijn zwagers die in de verzorging werkte, ons ervan probeerde te doordringen hoe ernstig de situatie was, hebben wij ons meestal laten leiden door strohalmen waar we ons aan vastgrepen. Voor goede afwegingen zijn informatie, een realistische visie en erkenning van de pijn en emoties noodzakelijk.

Langer zelfstandig thuis wonen

Het is goed om aandacht te besteden aan het langer zelfstandig thuis wonen. Deze aandacht is onder meer ingegeven door de ontwikkelingen in onze samenleving. Er is sprake van een dubbele vergrijzing. Niet alleen komen meer ouderen die ook ouder worden, maar ook worden er minder kinderen geboren. De jongere generaties zijn dus getalsmatig kleiner.

Geld of bewogenheid?

Daar dient zich een eerste ethisch dilemma aan. Wat is de eerste en dus doorslaggevende reden om in te zetten op langer zelfstandig thuiswonen? Is het een manier om geld te besparen of is de eerste reden het verbeteren van de leefomstandigheden van mensen die hulpbehoevend zijn of worden? Natuurlijk zal over het algemeen een keuze nooit zo zwart-wit zijn. Is het niet altijd en-en? Goede zorg moet immers betaalbaar zijn. En betaalbare zorg moet voldoen aan goede standaarden.

Toch is die keuze scherper dan misschien vermoed wordt. De zorg is in de achterliggende periode een markt geworden. Het heeft kostenbesparingen opgeleverd, maar ook tot zorgwekkende scheefgroei geleid. Een deel van de ouderen en mensen met een beperking voelen zich gereduceerd tot een kostenpost en ervaren zichzelf soms als een last voor de samenleving. Langer zelfstandig thuis wonen levert voor veel mensen meer levensvreugde op. Dat komt hun gezondheid ten goede. Tegelijkertijd vraagt dat om voldoende investering in ondersteuning. Thuiszorgorganisaties staan onder druk omdat er soms onder de kostprijs is ingekocht. De mensen van de thuiszorg zijn echter echt goud waard. Onder soms lastige omstandigheden zijn zij het die niet alleen een zorgtaak doen, maar ook lichtpuntjes zijn op donkere dagen. Inzetten op langer zelfstandig thuis blijven wonen heeft alleen zin als er op een evenwichtige wijze wordt geïnvesteerd door de overheid.

Mantelzorgers en thuiszorg

De noodzaak van investering is ook van belang voor het ontlasten van de mantelzorgers. Dat is een tweede ethisch dilemma. Mantelzorgers zijn onmisbaar wanneer mensen langer zelfstandig thuis blijven wonen. De inzet van mantelzorgers is op twee manieren begrensd. Ten eerste door de mogelijkheden van de mantelzorgers zelf. Onderzoek laat zien dat er steeds meer taken naar mantelzorgers worden toegeschoven en dat mantelzorgers soms grote moeite hebben om overeind te blijven. Het vergroot het risico op ziekte bij mantelzorgers. Vermoeidheid van mantelzorgers kan ook leiden tot huiselijk geweld. Het is van belang dat mantelzorgers goede ondersteuning en waardering ervaren. Wanneer het om ouderen gaat, zal in de loop van de jaren ook de gezonde partner meer kwalen ontwikkelen.

Ten tweede is het voor hulpbehoevenden soms erg lastig om aan het eigen netwerk om hulp te vragen. Er is immers sprake van een zekere vrijwilligheid. De hulpvrager heeft soms het gevoel altijd maar dankbaar te moeten zijn en kan soms lastig omgaan met hoe de hulpgever de hulp invult.

De inzet van thuiszorg is van onschatbare waarde om mantelzorgers te ondersteunen. Een blijvende kernvraag zal de vraag naar de relatie tussen informele zorg en hulpverlening zijn. De informele zorg zal in de toekomst belangrijker worden, maar hoe lang is dat mogelijk?

Als een sociaal netwerk ontbreekt …

Dat raakt aan een derde ethisch dilemma. Wat als het sociale netwerk klein is of zelfs ontbreekt? Wat we weten is dat er steeds meer alleenstaande ouderen zijn. Ook zijn gezinnen kleiner of wonen de kinderen soms ver weg. Het vanzelfsprekende noaberschap is in veel wijken minder geworden. Wat is er nodig om mensen die over geen of een klein netwerk beschikken langer zelfstandig te laten wonen? Is dat sowieso de beste keuze? In Limburg wordt weer een lans gebroken voor een sociale verzorgingshuis, zodat mensen minder eenzaam zijn.

Het langer zelfstandig thuis blijven wonen kan soms tot lastige problemen leiden. De verhalen van mensen van wie de partner of ouders met dementie te maken hebben, kunnen schrijnend zijn. Het duurt vaak lang voordat de ernst van een ziektebeeld herkend en erkend wordt. Aandacht voor deze problematiek is noodzakelijk binnen het spectrum van thuis wonen.

Het mensbeeld

Het laatste ethische dilemma dat ik hier wil aanstippen is de vraag naar het mensbeeld. In onze samenleving heeft het heersende mensbeeld alles te maken met kracht, gezondheid en zelfstandigheid. Eigen regie, autonomie, vrijheid en zelfstandigheid zijn de sturende waarden in het nadenken over de mens.

Ouder worden is steeds opnieuw de balans opmaken. Het is het zoeken naar een evenwicht tussen draagkracht en draaglast. Want juist in het ouder worden of in de confrontatie met gebreken worden we geconfronteerd met kwetsbaarheid en gebrokenheid. Deze ervaring staat haaks op de maakbaarheid van geluk. De kwetsbaarheid wordt gevoeld in toenemende lichamelijke problemen, en in het wegvallen van sociale contacten en status.

Het is van groot belang dat ouderen en mensen met een beperking hun eigenwaarde vinden in wie zij zijn, en niet in wat zij (niet meer) kunnen. Hoe wij spreken over ouderen zal mede bepalend zijn voor de vraag of zij ervaren dat zij er mogen zijn met hun kwetsbaarheid.

Levenskunst is niet vrij zijn van tegenslag, maar je weg vinden in wat er op je pad komt.