In de afgelopen periode passeerden verschillende nieuwsberichten die me niet onberoerd hebben gelaten. Uit de presentatie van de Regionale Toetsingscommissies Euthanasie (RTE) blijkt dat het aantal meldingen van euthanasie bij psychiatrische patiënten en dementerenden is gestegen. Daarnaast is er veel commotie over het voornemen van minister Schippers dat de Nip-test vanaf 2017 voor iedereen beschikbaar moet zijn. Tot slot trof het me dat stellen met een kinderwens bij het UMCG terecht kunnen voor een test die berekent hoe groot de kans is op een ernstige erfelijke ziekte.
Twee stemmen
In de reacties op deze ontwikkelingen komen twee stemmen naar voren die mijns inziens niet tegen elkaar uitgespeeld zouden moeten worden. De ene stem benadrukt hoe waardevol het leven is van dementerenden, verstandelijk beperkten of kinderen die te maken hebben met ernstige ziekten. ‘Mogen zij, mogen wij, er niet meer zijn?’ is de scherpe vraag die gesteld wordt. Als reactie op de soms te rooskleurige voorstelling van de omstandigheden van deze groep medemensen, vraagt de andere stem aandacht voor het lijden, de uitputting van de mantelzorgers en de altijd aanwezige zorgvragen. Beide visies zijn onlosmakelijk met elkaar verbonden. Wanneer een van beide stemmen niet gehoord wordt, kan gemakkelijk de werkelijkheid ontsporen. Wanneer beide stemmen samen mogen klinken, opent zich misschien het geheim van het goede leven.
Ouderen
Afgelopen weken heb ik een seniorenkring geleid. Met meer dan 20 ouderen van rond de 80 jaar spraken we over de waarde van het leven, over levenskunst. Al deze ouderen kenden vrienden, broers of zussen of partners die te maken hadden met Alzheimer of dementie. Sommigen merkten dat ze zelf vergeetachtig begonnen te worden. Toch overheerste niet de angst voor het verlies van controle, voor verlies van de regie. Zij spraken het vertrouwen uit in de veerkracht van de menselijke geest. Ze ontleenden kracht en hoop aan de trouw en zorg van naasten. Ze leerden in de loop van de tijd om nog meer het kleine en vanzelfsprekende te koesteren en te waarderen. In dat kleine opent zich het geluk.
Ernstig ziek
Een tijdje geleden was ik op een uitvaart van een zoon van iemand met wie ik heb samengewerkt. Zijn zoon had een ernstige stofwisselingsziekte. De ziekte kwam pas later aan het licht, na talloze onderzoeken vanwege allerlei klachten. Het was een heftige boodschap die hard aankwam. Niet alleen betekende deze ziekte dat de zoon te maken zou krijgen met ernstig lijden dat ook een zware wissel zou trekken op het gezin, maar ook zou hij niet oud worden. Hij stierf voor zijn twintigste levensjaar. Zijn ouders en zussen haalden tijdens de uitvaart herinneringen op. Wat opviel, was hoeveel deze jongeman voor het gezin betekend had. Het had iedereen veel gekost. Aan voortdurende zorg, aan gemiste aandacht voor de andere kinderen. Toch had hij een onvergetelijke indruk nagelaten. Niet zijn ziekte, maar zijn persoonlijkheid, zijn strijd en zijn eigenheid werden herinnerd. Het decor van zijn leven was de stofwisselingsziekte, maar hijzelf was zoveel meer.
Down
Een nichtje van ons heeft het syndroom van Down. Je zou kunnen stellen dat haar leven wordt getekend door haar beperkingen. Ze kan zich niet zo goed verstaanbaar maken, het lopen gaat niet altijd gemakkelijk en ze woont in een kleinschalige instelling. Toch is dát niet haar verhaal. Zij is zoveel meer dan Down. We zijn oprecht blij dat we haar mogen kennen en met haar mogen optrekken.
Streven naar geluk
In mijn beleving is de drijvende kracht achter de ontwikkelingen in de samenleving en de gezondheidszorg het verlangen en het streven naar geluk. Het voorkomen van lijden en het controleren of eindigen van pijn zijn logische en oprechte verlangens. Tegelijkertijd lijkt het ook de gedachte te voeden dat het leven maakbaar is en dat het bereiken van een zekere mate van perfectie het geluk dichterbij brengt. Als mijn leven voltooid is, is het goed om er een einde aan te maken.
Als ik luister naar de kwetsbare jongeren met een chronische ziekte, als ik kijk naar de mensen met het syndroom van Down, als ik in gesprek ben met ouderen die getekend zijn door hun levensverhalen, dan opent zich het geheim van het leven in het uithouden in de gebrokenheid en kwetsbaarheid. Levenskunst is niet het voorkomen van lijden, maar het verhouden tot het lijden.
Ik hoor hen zeggen: zie de mens, niet alleen de ziekte of de beperking. Zie mij. Want ik ben wie ik ben – juist in hoe ik met mijn omstandigheden worstel.
Alexander Veerman 